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El HAC llevo a cabo Simposio sobre Mucopolisicaridosis

Este miércoles se llevo a cabo el primer Simposio sobre Mucopolisicaridosis ¿Ha visto un paciente con Maroteaux- Lamy o Morquio A? donde se abordaron temas importantes sobre esta patología poco conocida y además se realizaron presentaciones de casos clínicos.

El evento organizado por el HAC y el Laboratorio BioMarin fue declarado de interés legislativo por la Honorable Cámara de Diputados de la Provincia de Formosa- Resolución N° 2686.

El mismo estuvo dirigido a todo el equipo de salud, principalmente a las especialidades de neurología, pediatría, cardiología, traumatología, neonatología, clínica médica y a los médicos residentes.

La Mucopolisicaridosis (MPS) es una enfermedad genética rara con diferentes subtipos y es una patología progresiva, crónica y generalizada, causada por la ausencia o el malfuncionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glicosoaminoglicanos o glucosaminglucanos, que son cadenas largas de hidratos de carbono.

La doctora Carina Alanda-medica pediátrica del Hospital Materno Infantil de San Roque de Paraná (Entre Ríos) y quien fue disertante en la oportunidad explico que “Esta enfermedad es de difícil diagnostico por lo cual nos parece importante abordar esta temática para habituarnos a su conocimiento ya que al ser pocos frecuentes el médico no las piensa normalmente, entonces teniéndolas presentes deberíamos ponerlas entre los diagnósticos diferenciales”.

Por su parte la doctora Claudia Melian- Responsable del área de internación de pediatría del HAC y quien estuvo a cargo de la presentación de casos clínicos comento “el objetivo es dar a conocer la enfermedad, sus características clínicas, para poder sospecharla y así poder ofrecer al paciente, a través de un seguimiento multidisciplinario y a través del tratamiento actual que se posee hoy en día, una expectativa mayor, mejor calidad de vida y prevenir las complicaciones propias que presenta esta patología”.

“Es importante que los pediatrías estén bien informados acerca de esta enfermedad porque son los que asisten en edades tempranas a los chicos y así podrán realizar un diagnóstico precoz. Actualmente el HAC cuenta con 4 pacientes en seguimiento tres de ellos con MPS 4 y uno con MPS 6” expresó.

Por último agrego “quiero aclarar que estas son enfermedades crónicas, el tratamiento no es curativo, lo que hace es evitar la progresión de sus complicaciones, mejorar la calidad de vida del paciente, y hacer el seguimiento multidisciplinario porque es una patología con un desorden multisistemico, afecta a casi todos los órganos”.